SARS六周年:被遗忘的SARS后遗症人群(三)

2009-06-11 11:04:31 来源: 南方周末(广州)
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“要是没有我妹妹就没这事了”

SARS到现在的这六年,方渤说自己是“含着眼泪,忍气吞声,在这里苟延残喘地活着”。

在2007年卫生部组织的SARS后遗症患者心理调查里,他是重度抑郁症,每个月他都得上心理诊所开抗抑郁的药。

除此之外,每天他还得几次按时服用N种药,降血压、糖尿病、降脂、补钙、增补、安眠、心脏、前列腺,还有增加免疫力的,“都吃得不愿吃了”。

很多时候,他觉得自己“是国家的麻烦,是政府的拖累,也是单位、家庭的累赘”。他家住11楼,很多次“都想跳下去”。

2003年4月16日,方渤的大姨子因SARS过世,她本来只是去北医三院看普通感冒,结果在医院里感染上SARS。后来才听说,就在头一天,医院里因SARS过世了一位甘肃老太太。

大姨子过世那天,方渤跟老伴、两个女儿跟女婿,小姨,也都同时因SARS进入胸科医院隔离治疗。再出院时,方渤的老伴也没能挺住,跟一家人阴阳两隔。

出院后大家都以为再没什么事了。听说SARS康复者的血清可能可以治疗SARS,方渤领着死里逃生的一家子也去捐献。那段时间,方渤是媒体的宠儿,连王志《面对面》也请他去做了访谈。

到2003年底,方渤家人陆陆续续出现了腿疼。一查,全家都有问题。

51岁的方渤是双侧股骨头坏死。第二年,他就做了双侧股骨头植骨手术,那是全国首例。但也没控制住骨坏死,股骨头还是塌了。

接下来两年,方渤又做了两侧的股骨头置换手术。已经可以弃拐走路后,“结果又查出我双膝骨坏死,双肩骨坏死”。

两腿,两胳膊,都24小时疼。但方渤“就是扛”。“拄棍吧,胳膊疼;拄拐也不行,只会加快肩膀的坏死。所以只能忍着。”稍微一变天,方渤立马就瘸了。“后来我也不查了,反正查出来也没办法治。”方渤破罐子破摔。“现在,我们最大的困难是,这么多年,劳动能力没有了,连生活自理能力也不行了。”

因为挥之不去的后遗症,方渤一家都患了抑郁症,2004大年三十,一家人大打出手。之后,两个女儿分别跟老公离婚。小女儿远嫁东北,跟家里人再少联系。

方渤联系到的一百多个非因公后遗症患者里,重度抑郁的不在少数。

由于政府并未下达专门针对非因公后遗症患者的报销办法,方渤联合一百多个病友,一点点向市政府争取,把SARS住院期间的费用也一点点报销。

去年7月,有关部门又答应几项:把因SARS后遗症而导致“提前病退”每年扣的2%补上,按“正常退休”发工资;每年从红十字会领取,有工作的可以领4000元,没工作的可以领8000元;只要是SARS引起的后遗症或者综合征或者并发症,在医保里面的药都可以开。“其他人的那2%今年过年前后都补上了,但我的到现在还没落实。”方渤的户口在东城区,工作单位在海淀区,两边没接洽好,补钱的时候把他给落下了。

在非因公患者里,方渤的经济情况算不错的,每月还能有2000元的退休金。其他患者经济困难的不在少数。

年近花甲的李朝东、鲍保琴,夫妻两口子都股骨头坏死。两人都只有一点点退休工资,生活困难。他特别想要一辆残疾人摩托车,减轻儿子的负担。

后遗症不光只是股骨头坏死和肺部纤维化。它还会引发其他病症,导致癌症高发。像方渤一位病友,就得了乳腺癌,做了乳腺切除手术。

那人至今仍生活在怨恨当中。她是在给妹妹陪护时感染上SARS。接着她又传染到自己正上大学的女儿。她女儿没什么后遗症。她很恨她妹妹,总觉得要是没她妹妹,就没这事了。

“你不要笑”

在广东美术馆里,张立洁展出了16张照片:8张人物,8张环境。人物一律面对镜头,眼神游离,如果不看说明,你并不知道他们发生了什么。

张立洁一开始拍的并不是这样。2007年为SARS四周年专题配发的,属于新闻摄影。比如武震,张立洁拍了她被3毫米粗的克氏针穿过的小腿。但“这些人的面目不能第一眼就被读者看到,他们的眼神和脸上的表情不能第一眼被读者看到”。李媚希望她的作品可能应该更强烈一点,从纯粹的叙事结构里走出来一些。让观众“第一眼看到照片的时候,就和他们的眼神相对”。

给武震重新拍摄的时候,张立洁把她推到病房窗前的草地上,再让她拿着几朵小花。张立洁希望武震不要表现出太多的表情。“我就跟她说,你不要笑,但她很happy。”

能在镜头前坦然微笑的患者寥寥无几。边幻云一家的照片也是有微笑,这是策展人李媚从他家一堆照片里挑出来的,其他都是不笑的。

杨璐颖是张立洁拍摄的后遗症患者里年纪最小的一个,后遗症也比较轻。2003年感染SARS时25岁。张立洁给她拍照时,她忍不住“臭美”,化妆,换服装,要张立洁拍写真。

拍到后来,张立洁遇到一家四姐妹,加上她们的母亲,一家五口人都得了SARS。她想以这一家的合影作为这组“SARS背影”摄影的结束。但那几位姐妹不想让老母亲再受刺激,没同意拍。

SARS时,张立洁正在北京师范大学念大四,临近毕业。因为SARS,她那一级的毕业论文都取消了答辩,毕业仪式更是仓促,只在校门口全班拍了一张很小的照片就完了。照片特别小,想放大认认人脸都会有马赛克。

对张立洁,SARS本来只是一个给她“留下很深记忆”的大背景。

在小汤山,张立洁还在废墟病房里捡到了一些没被带走的SARS病历,它们散落在地面上,积满灰尘。

李媚本想把这些档案与照片一起展出,张立洁设想把这些档案装在密封塑料袋里,吊在展厅的半空,跟照片错落。但美术馆担心广东人民对SARS的记忆刻骨铭心,怕这些会引起恐慌,计划只好作罢。

现在,张立洁特别想做另外一个新的拍摄选题,“想换个高兴点的”。

tlei 本文来源:南方周末 作者:万静 责任编辑:王晓易_NE0011
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